Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

Por primera vez, una sección especial fue planeada en la conferencia del 2012 para permitir aquellos con complicaciones intestinales de HPS reunirse y conocerse entre sí.  Esta sección no fue científica (aunque problemas intestinales fueron discutidos durante la sección científica el Domingo).

“Esta sección fue sugerida por uno de nuestros miembros” dijo Heather Kirkwood, vicepresidenta de la Red de HPS y miembro del comité de planeamiento de la conferencia.  “Ella señaló que en la conferencia muchas veces es difícil saber quien padece de los problemas intestinales de HPS para que puedan contar sus historia.  Después de todo, esto es algo que no se habla con cualquiera”

Aproximadamente 20 HPS’ers y sus familia atendieron esta sección.  Ellos contaron sus historias y experiencia y también discutieron formas de abogar por investigaciones sobre las complicaciones intestinales.  Se decidió decirle a los que padecen de problemas intestinales que se pararan durante la sección científica para tener una idea de cuantas de las personas que participaron en la conferencia sufren de problemas intestinales.

“No importa qué tipo de HPS usted tenga, si tiene problemas intestinales diarrea, reflujo, ostomía no importa” dijo Karen Tillman, “se le dio a entender a los doctores y participantes de la conferencia que los afectados por los problemas digestivo so mas de los que se cree”