Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

La presidente y fundadora de la Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak,  Donna Appell fue nombrada al Concilio de Representantes del Público ante el director de Los Institutos Nacionales de la Salud. El concilio aconseja al Director de NIH (al presente Dr. Francis Collins) acerca de tópicos relacionados al aporte y participación del público, el NIH activo, y la prioridad del proceso de la investigación en NIH y la relación  y programas ofrecidos al público.

 A los miembros del concilio se les pede que presenten a los lideres de NIH situaciones  de importancia para el publico. Se les pide que busquen formas para aumentar la participación pública en muchas de las actividades del NIH que afectan al público en general. También se le pide que ayuden al NIH a aumentar el conocimiento del NIH y sus programas ante el público.